මොකක් ද මේ අයිස් බකට් චැලේන්ජ් එක ?
ඇමෙරිකාවේ හිටපු ජනධිපති ජෝර්ජ් බුෂ්,මයික්‍රොසොෆ්ට් නිර්මාතෘ බිල් ගේට්ස්, ෆේස්බුක් නිර්මාතෘ මාක් සකර්බර්ග් ආදී අතිශය ජනප්‍රිය පුද්ගලයන් ඇතුළු විශාල දෙනෙක් හිසට අයිස් වතුර බාල්දි හලා ගනිමින් තවත් පුද්ගයන්ට එසේ කරන ලෙස අභියෝග කරන ආකාරය ඔබද මේ වන විට යූ ටියුබ් හෝ ෆේස්බුක් වැනි සමාජ ජාල හෝ හරහා අහන්නට දකින්නට ඇති.
අන්තර් ජාලයේ සුවිශාල ප්‍රසිද්ධියක් ලද මෙම ක්‍රියාවලිය ALS නමැති ස්නායු රෝගී තත්ත්වයක් පිළිබඳව අවදානය යොමු කරවීමේ හා එම තත්ත්වය ට පිළියම් සොයන පර්යේෂණ කටයුතු වෙනුවෙන් ආධාර මුදල් ලබාදීම ට ජනතාව පෙලබවීමේ අභිප්‍රායෙන් සිදුකරන ලද්දක්.අවුරුදු විසිනවයක් වයසැති පීටර් ෆ්රේට්ස් (Peter Frates) 2012 වසරේ සිට මෙම රෝගී තත්වයෙන් පෙලෙන ඇමෙරිකාවේ බොස්ටන් විද්‍යාලයේ හිටපු බේස්බෝල් ක්‍රීඩකයෙක්.ALS වෙබ් අඩවිය සඳහන් කරන ආකාරයට මෙම සංකල්පය ෆේස්බුක් හා ට්විටර් වෙබ් අඩවි වල ව්‍යාප්ත කරවීමට මුලික වී ඇත්තේ ෆ්රේට්ස් සහ ඔහුගේ පවුලේ සාමාජිකයන්. ALS සංවිධානය ඇද දිනය (23) වන විට මේ හරහා උපයාගත් මුදල් ප්‍රමානය ඩොලර් මිලියන 62.5 ක්.ඔවුන් සදහන් කරන ආකාරයට නව දායකයන් මිලියන 1.2 ක් පමණ ආධාර මුදල් ලබාදීමට පෙලබී තිබෙනවා.
ALS එහෙම නැත්නම් එමියොට්‍රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලේරෝසිස් (Amyotrophic Lateral Sclerosis) කියල කියන්නේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියට හානි සිදුකරන භයානක ස්නායු රෝගී තත්ත්වයක්.මෙම රෝගී තත්ත්වය ඇති වූ විට මොළයේ සහ ශුසුම්නාවේ ස්නායු සෛල වල ශීග්‍ර ක්ෂය වීමක් සිදුවෙනවා. මෙහි දී සිදුවන චාලක ස්නායු ක්ෂය වීම හේතුවෙන් රෝගීන් මියයාමේ දරුණු අවදානමක් තිබෙනවා.චාලක ස්නායු මිය යාම නිසා ස්නායු පද්ධතියට මාංශ පේශීන් පාලනය කිරීමේ හැකියාව අහිමි වන අතර මේ හේතුවෙන් රෝගය උත්සන්න වූ පුද්ගයන් අංශභාග තත්වයකට ඇද වැටෙනවා.
මෙම රෝගයට නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් සොයාගෙන නොමැති අතර ඒ පිලිබඳ පර්යේෂණ දිගින් දිගටම සිදුවෙනවා.ඇමෙරිකාවේ පිහිටා ඇති ALS සංවිධානය මේ වෙනුවෙන් ම කැපවූ ප්‍රධාත ම සංවිධානයක්.ඔවුන් ගේ පර්යේෂණ කටයුතු වලට වැයවෙන දැවැන්ත මුදල් ප්‍රමාණය සොයා ගැනීමට මහජනයාගෙන් ලැබෙන අරමුදල් විශාල වශයෙන් උපකාරී වෙනවා.
කෙසේ නමුත් මෙසේ උපයගන්නා ධනස්කන්ධය අර්ථාන්විත ව ප්‍රයෝජනයට ගනීදැයි යන සැකයද සමහර දෙනෙක් තුල තිබෙනවා .එසේම ALS සංවිධානය සතුන් යොදාගෙන පර්යේෂණ සිදුකර ඇති බවට කෙරෙන චෝදනා හේතුවෙන් මෙම කාර්ය සඳහා තමන් සහභාගී නොවන බව ජනප්‍රිය නිලි පැමලා ඇන්ඩර්සන් පවසා තිබුණා.
